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28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara


Em 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se

nesse grupo as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada

100 mil pessoas. São alguns exemplos Insuficiência Adrenal, a

Hiperplasia Adrenal Congênita, o Lúpus, a Doença de Crohn,

Esclerose Múltipla, Fibrose Cística e a Epidermólise Bolhosa.

Infelizmente, no Brasil, o diagnóstico tardio, por conta da falta de

médicos especializados, prejudica pacientes que sofrem por anos

sem saber da doença.

Além da falta do diagnóstico, um problema recorrente é a falta de

recursos financeiros para o tratamento, muitas vezes, por ser de

alto custo.

Segundo a advogada Claudia Nakano, do Nakano Advogados

Associados, especialistas em Direito à Saúde Humana e Animal,

mesmo em face desses obstáculos, as pessoas com doenças raras

dispõem de algumas garantias legais especiais, asseguradas pela

Constituição Federal e por Portarias como a de n° 199 de 2014.

“A Constituição Federal assegura o direito à saúde e a Portaria nº

199 estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas

com Doenças Raras, determina a assistência às mesmas no SUS e

ainda estabelece as verbas destinadas a este fim”, explica a

advogada.

De acordo com a advogada, assim como os portadores de doenças

crônicas, os pacientes com Doenças Raras ainda têm direito à

obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário, à isenção de

alguns impostos, como o Imposto de Renda (em casos específicos)

e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro

adaptado, entre outras garantias.

“Além dessas vantagens, a lei determina que, caso queiram e

necessitem, as pessoas com Doenças Raras consigam sacar o

FGTS e o PIS/PASEP; aposentar-se por invalidez caso a

enfermidade as impeça de trabalhar; e realizar o tratamento fora do

domicílio (TFD)”, acrescenta a especialista.


É importante dizer que o direito à saúde é garantido na saúde

pública e suplementar.

A pessoa com Doença Rara tem o direito ao recebimento de

medicamentos de forma gratuita pelo SUS ou pelos planos de

saúde. Caso o benefício seja negado ou o pedido demore a ser

respondido, os pacientes podem recorrer ao Poder Judiciário, por

meio de uma tutela de urgência (liminar) que é apreciada

rapidamente pelo juiz.

O direito à vida e a saúde estão protegidos e assegurados em

nossa Carta Maior e devem ser respeitados e aplicados no dia a

dia.


Dra. Claudia Nakano - Advogada do Nakano Advogados

Associados especializados em Saúde Humana e Animal.


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