Em 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se
nesse grupo as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada
100 mil pessoas. São alguns exemplos Insuficiência Adrenal, a
Hiperplasia Adrenal Congênita, o Lúpus, a Doença de Crohn,
Esclerose Múltipla, Fibrose Cística e a Epidermólise Bolhosa.
Infelizmente, no Brasil, o diagnóstico tardio, por conta da falta de
médicos especializados, prejudica pacientes que sofrem por anos
sem saber da doença.
Além da falta do diagnóstico, um problema recorrente é a falta de
recursos financeiros para o tratamento, muitas vezes, por ser de
alto custo.
Segundo a advogada Claudia Nakano, do Nakano Advogados
Associados, especialistas em Direito à Saúde Humana e Animal,
mesmo em face desses obstáculos, as pessoas com doenças raras
dispõem de algumas garantias legais especiais, asseguradas pela
Constituição Federal e por Portarias como a de n° 199 de 2014.
“A Constituição Federal assegura o direito à saúde e a Portaria nº
199 estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas
com Doenças Raras, determina a assistência às mesmas no SUS e
ainda estabelece as verbas destinadas a este fim”, explica a
advogada.
De acordo com a advogada, assim como os portadores de doenças
crônicas, os pacientes com Doenças Raras ainda têm direito à
obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário, à isenção de
alguns impostos, como o Imposto de Renda (em casos específicos)
e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro
adaptado, entre outras garantias.
“Além dessas vantagens, a lei determina que, caso queiram e
necessitem, as pessoas com Doenças Raras consigam sacar o
FGTS e o PIS/PASEP; aposentar-se por invalidez caso a
enfermidade as impeça de trabalhar; e realizar o tratamento fora do
domicílio (TFD)”, acrescenta a especialista.
É importante dizer que o direito à saúde é garantido na saúde
pública e suplementar.
A pessoa com Doença Rara tem o direito ao recebimento de
medicamentos de forma gratuita pelo SUS ou pelos planos de
saúde. Caso o benefício seja negado ou o pedido demore a ser
respondido, os pacientes podem recorrer ao Poder Judiciário, por
meio de uma tutela de urgência (liminar) que é apreciada
rapidamente pelo juiz.
O direito à vida e a saúde estão protegidos e assegurados em
nossa Carta Maior e devem ser respeitados e aplicados no dia a
dia.
Dra. Claudia Nakano - Advogada do Nakano Advogados
Associados especializados em Saúde Humana e Animal.
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