Reunião de Associações de Doença Rara no RJ

No sábado dia 08/02/2020 Adriana Santiago e Elga Marta Dalla Vecchia foram na Catedral Metropolitana do Rio de Janeiro, representando a ABA na reunião da ARAR ( Aliança Rara Rio), foi um encontro onde várias associações do estado e nacionais. Falamos sobre o evento do Dia Mundial das Doenças Raras, no dia 07 de março e planejando a caminhada, feira e Ação Social.

Depois todas as Associações e pessoas presentes se apresentaram e foi a vez da ABA - Associação Brasileira Addisoniana ser conhecida, falamos de nossas demandas e vai ser levada para ser discutida no comitê para implementação de Politicas Públicas.

Conhecemos muitas pessoas e sempre bom aprender e ouvir suas histórias de lutas.

No final fizemos um delicioso lanche coletivo.