1.Mapeamento Populacional

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Estamos mapeando, cadastrando e catalogando os diferentes tipos de insuficiência adrenal e hiperplasia adrenal no nosso país, para levar assistência e verificar as carências de cada localidade. Esse é o primeiro estudo desse tipo no país.

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2. Cartão de Identificação

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Estamos confeccionados e enviando para os associados o cartão de identificação, esse é o item mais básico nos protocolos internacionais.   

Fizemos uma ação particular, onde nossa presidente Adriana Fadel foi comemorar suas bodas de Prata e pediu aos convidados doações para a ABA (em vez de presentes). Com isso conseguimos fazer os cartões de identificação e entregar em todo território nacional, para todos que possuem o diagnóstico de IA e HAC.

 

3. Educação continuada para PS

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Infelizmente o desconhecimento, no meio médico é um fator agravante para a IA e a HAC. Mesmo com as cartas de recomendação médica, muitos médicos se recusam a fazer o procedimento indicado. Para aumentar o conhecimento e a visibilidade sobre as doenças raras, a ABA desenvolveu material com informações importantes para os médicos e enfermeiros que atuam em Pronto Socorro para difundir o conhecimento e salvar vidas, essas aulas são presenciais com explicação e cases.

Temos como objetivo visitar todas as capitais do nosso país para que todos nossos pacientes tenham subsidio adequado dos profissionais em qualquer parte de nosso país.

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4. Cursos EAD

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Curso em plataforma de EAD para profissionais de saúde, familiares, universidades sobre as diferentes insuficiências adrenais e formas de identificá-las.

 

5. Medicação

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Trabalho de difusão da necessidade de trazer a medicação adequada para o nosso país, a fim de que possam ter um tratamento digno e com menos efeitos colaterais. Além de pensar no meio ambiente, pois com a importação de medicamento acabamos por poluir ainda mais nossos oceanos.

Apoio aos pacientes com dificuldade em comprar os medicamentos intermediando quando existe necessidade.

 

6. Descarte de medicamentos

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Temos que pensar em que futuro vamos deixar aos nossos filhos e netos, um meio ambiente saudável, infelizmente não existe informações e cultura sobre o descarte de medicamento, precisamos conscientizar a população de fazer o descarte corretamente. Com campanhas através das mídias sociais e trabalho dentro dos nossos grupos de apoio vamos difundir os ideais do descarte correto para um mundo melhor e mais sustentável.

 

7.Conscientização

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O trabalho de conscientização dos doentes, da família e dos profissionais de saúde é muito importante para evitarmos crises. Até porque uma crise addisoniana pode ser fatal, é importante que essas pessoas saibam reconhecer os sinais de seus corpos.

Para isso, realizamos trabalho de conscientização diária através do grupo de apoio — Família ABA — e das nossas redes sociais e mídias digitais.

Incluímos entrevistas mensais, e em datas especiais com pesquisadores e apoiadores da ABA para levar maior conhecimento a todos os envolvidos e familiares.

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8. Cuidado com crianças com HAC

 

​a. Cartilha para cuidadores

Cartilha para pais, familiares e escola das crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita, que irá conter informações para auxiliar os cuidadores de crianças com HAC, de como socorrê-la perante uma crise assim como seus cuidados diários.

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b. ​Tradução e Distribuição do Livro: “Como é viver com HAC”

Realizamos a tradução do livro de inglês para português, cedido pela organização Cares, que ensina às crianças a conhecerem e conviverem com a HAC.

 

9. Assessoria Jurídica

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Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com IA e HAC, assim como seus familiares e todos envolvidos. Além de cartilha com os direitos dos pacientes, que está sendo criada em conjunto com associados, visando orientar os direitos dos doentes raros.

Entregamos os pedidos feitos pelos associados da ABA, incluindo todas as necessidades relacionadas às doenças, para a nossa Primeira-Dama

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10. Campanha: “O que você vê de diferente?”

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O abalo psicológico dos doentes com IA e HAC é muito grande, pois são doenças invisíveis e por isso são bombardeadas com julgamentos da sociedade e faz com que muitos tenham problemas familiares e consequentemente uma diminuição da autoestima. Estamos trabalhando para reconquistar essa autoestima e causar uma reflexão da sociedade para o não julgamento do próximo. “Seja gentil com todas as pessoas, você não sabe a batalha que elas estão enfrentando.”.

 

11. Apoio Emocional

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Contamos com médicos psicólogos, que ajudam os pacientes em momentos de dúvidas e dificuldades no enfrentamento das doenças.

Visitas a associados hospitalizados e acamados para orientação no tratamento, e psicológica.

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12. Parceria com Organizações Internacionais

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Como principal objetivo trazer informações e maiores subsídios para todos os doentes, a ABA está buscando contato e parceria com as associações internacionais que representam os portados de IA e HAC. Dessa forma, estaremos sempre em dia com as novidades relacionadas as doenças. Hoje já temos parceria com a associação Sueca e Reino Unido.