Sobre Nós

Somos uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos, criada em 28/04/2019, em São Paulo, com o objetivo de amparar pessoas com Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC).

O atendimento gratuito envolve prioritariamente pacientes que dependem do uso diário de medicação e necessitam de acompanhamento médico.

Contamos com uma equipe multidisciplinar composta por médicos, pesquisadores, psicólogos e voluntários.

A associação também tem como missão contribuir com a sociedade, promovendo cursos, palestras e oficinas sobre temas de interesse aos que possuem 
Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal e que colaboram para a melhoria na qualidade de vida dos atendidos.

Para entender melhor sobre nós, vamos falar um pouco sobre o que é uma Associação.

Chama-se associação à união de várias pessoas para conseguir um objetivo em comum. Segundo a lei número 10.406/02 define as associações como a união de pessoas que se organizam para fins não econômicos (art.53). Desta forma, as associações constituem um agrupamento de pessoas, com uma finalidade comum que perseguem a defesa de determinados interesses, sem ter o lucro como objetivo. Portanto, são pessoas jurídicas de direito privado, sem fins lucrativos, que se formam pela reunião de pessoas em prol de um objetivo comum, sem interesse de dividir resultados financeiros entre elas. Toda a renda proveniente de suas atividades deve ser revertida para o cumprimento dos seus objetivos estatutários. Sua finalidade pode ser altruística – como uma associação beneficente que atende a uma comunidade sem restrições qualificadas – ou não altruística, no sentido em que se restringe a um grupo seleto e homogêneo de associados.

Portanto as Associações de Pacientes tem um papel fundamental a desempenhar em todos os níveis da área da saúde. Este papel deve ser totalmente abrangente, desde a planificação das politicas de saúde até à sua implementação. É papel das associações defender os interesses das pessoas que representam. Então vamos nos unir, cada pessoa que nesse País que tiver as insuficiência adrenal, informe as outras, vamos fazer uma grande união para lutar pelos nossos objetivos.

Objetivos

Divulgar os avanços tecnológicos e científicos, orientar sobre garantia dos direitos de responsabilidade Nacional e oferecer qualidade de vida aos doentes com Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal.

Valores

Acolhimento, Humanização, Ética, Transparência, Cooperação, Credibilidade, Respeito.

Visão

Ser referência no atendimento gratuito aos doentes com Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal, viabilizando o acesso a profissionais, produtos e serviços e à orientação por campanhas,cursos, palestras, oficinas, e integração de grupos de convivência.

Missão

Divulgar a Insuficiência Adrenal e a Hiperplasia Adrenal Congênita e seus tratamentos, além de prestar assistência e orientação aos doentes e seus familiares, visando proporcionar uma melhor qualidade de vida

 

Quem Somos

Somos uma grande família, que se uniu cada um com sua dificuldade, mas com único objetivo, que é ajudar todos com Insuficiência Adrenal e Hiperplasia Adrenal. Contamos com uma equipe multidisciplinar composta por médicos, pesquisadores, psicólogos e voluntários. Conheça-nos:

Adriana Lúcia Wendt Fadel

Médica Anestesiologista, graduada em medicina pela Organização Santamarense de Educação e Cultura UNISA. Especialização em Anestesiologia no Centro de Ensino e Treinamento do Hospital Beneficiencia Portuguesa SP.

Membro ativo da Sociedade Brasileira de Anestesiologia .

Pós graduação em medicina aeroespacial, com Doença de Addison desde 2014.

Presidente da ABA

Adriana Santiago

Psicóloga graduada no Centro Universitário Celso Lisboa, mãe da Letícia que possui a Doença de Addison desde os 5 anos. Pesquisadora sobre o Addison por obrigação.

Fundadora do Família Addison em 2015.

 

Vice Presidente da ABA

Maurício Salomão Fadel

Médico, Cirurgião Ortopedista. graduado em Medicina – PUC / SP. Residência em Ortopedia e Traumatologia – Escola Paulista de Medicina, Diretor do Instituto Naeon. Especialização em Cirurgia de Ombro e Cotovelo, Hospital do Servidor Público do Estado de SP.

Membro Titular da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia.

Marido de Adriana Fadel.

Diretor Financeiro da ABA

Paulo Roberto Ferreira

Geógrafo graduado na Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ, com Mestrado em Engenharia de Transportes pela COPPE/UFRJ.

Professor Universitário. Marido da Adriana Santiago, pai da Letícia que tem Doença de Addison desde os 5 anos.

 

Vice Diretor Financeiro da ABA

Renata Fernandes

Renata Fernandes de Carvalho Rubião e Silva , Fonoaudióloga graduada na Universidade Bandeirantes de São Paulo , especializada em motricidade oral, à 20 anos. Têm Doença de Addison desde 1999.

Comissão Científica da ABA - IA

Giulia Wendt Fadel

Médica Graduada em Medicina pela PUC-SPResidente em Ortopedia e Traumatologia na PUC-SP. 

Filha de Adriana Fadel.

 
 

Comissão Científica da ABA - IA

Valéria Pacce

Relações Públicas graduada pela FIAM - Faculdade Integrada Alcântara Machado. Pós-Graduada em Gestão de Pessoas na FMU e Pós-Graduada em Promoção da Saúde pela Faculdade de Medicina da USP.

Mãe do Arthur, que possui Doença de Addison.

Comissão Científica da ABA - IA

Vanessa Mendes

Engenheira Química e Engenheira de Segurança do Trabalho ambas pela Universidade Santa Cecília, Têm Doença de Addison.

 

Comissão Científica da ABA - IA

Elga Marta Dalla Vecchia

Aposentada, no setor administrativo e massoterapeuta. Diagnosticada em 2001 com Doença de Addison.

Comissão Científica da ABA - IA

Hercília Ferreira

Psicóloga empresarial, possui Doença de Addison.

Comissão Contábil da ABA

Felipe Trajano

Bacharel em direito formado na universidade Brasil.

Doença de Addison.

Comissão Contábil da ABA

Denise Lucheta

Fonoaudióloga paulista, mãe do Gustavo 8 anos com HAC Forma Clássica perdedora de sal.

"Acredito que a orientação é o melhor caminho para o tratamento"

Comissão Científica da ABA - HAC

Joelder Marcel da Silva

Cabeleireiro e Teólogo do Instituto Quadrangular. 

Tem 32 anos, têm HAC Forma Clássica perdedora de sal. 

"Acredita que o HC ocorreu na hora certa, guiado por DEUS, amém."

Comissão Científica da ABA - HAC

Liliane Rodrigues B. Oliveira

Bancária, residente em Goiânia, mãe do Gustavo 07 anos, com HAC Forma Clássica perdedora de sal.

"Acredita que a informação e o diagnóstico correto na hora certa, pode salvar vidas!"

Comissão Científica da ABA - HAC

Daniele Johann

Paranaense, formada em pedagogia, professora de inglês, mãe do Leonardo 02 anos, com HAC Forma Clássica perdedora de sal.

"Acredita que pessoas diferentes podem se unir com um mesmo propósito e através da informação transformar vidas, famílias e o mundo inteiro." 

Comissão Científica da ABA - HAC

Lorraine Barbosa

Mãe da Luiza 06 anos, com HAC e Síndrome de Asperger.

"Luto por uma causa onde o preconceito e o medo vem tomando conta de muitos. Sigo na esperança de um mundo melhor e com mais informações onde todos possam ter um diagnóstico cedo sem fatalidades.

Comissão Científica da ABA - HAC

Sabrine Guedes

Servidora pública, carioca residente em Santa Catarina, mãe do Heitor com 03 anos com HAC Forma Clássica perdedora de sal.

"A troca de experiências é um auxílio fundamental no desenvolvimento de conhecimento sobre a doença e seu tratamento, bem como uma importante ferramenta de apoio emocional."

Comissão Científica da ABA - HAC

Angelica Belo

Estudante, mãe do Yuri 13 anos com HAC  Forma Clássica não perdedora de sal.

"Entrei no projeto para ajudar a levar informações para mães na mesma condição e mudar essa realidade que muitos desconhecem."

Comissão Científica da ABA - HAC

Venha fazer parte deste projeto. Seja um parceiro ABA e ajude-nos a proporcionar uma vida melhor a todo com Insuficiëncia Adrenal e Hiperplasia Adrenal.

 
Nossa História

Nossa história começa muito antes da formação da Associação.

Em 2010 Adriana Santiago se depara com a Doença de Addison, sua filha na época com 07 anos  foi diagnosticada com Addison (desde os 05 em busca de um diagnóstico). Em busca de informações e melhores tratamentos para sua filha, realiza vários estudos sobre a insuficiência adrenal, e de posse de maior conhecimento sobre a doença, resolve, em julho de 2015, fundar o grupo no Facebook: "Doença de Addison". Esse grupo vai crescendo e recebendo novos membros a cada dia .

 

No mesmo dia que funda o grupo, entra Adriana Fadel, que possuí Addison, e as duas tem uma identificação imediata e passam a trocar informações e ajuda. 

 

Um ano após entrar no grupo, Adriana Fadel torna-se administradora juntamente com a Adriana Santiago, e o desejo de abrir uma associação vai crescendo cada vez mais.

 

Pelo nível de entrosamento e confiança, o grupo passa a se chamar "Amigos do Addison", e novos membros chegam a cada dia que passa. A amizade das duas Adrianas se torna cada vez mais forte e resolvem ajudar as pessoas como podem. Até que o grupo entra numa maturidade de confiança que só temos em família. E pela maturidade, muda de nome novamente, e passa a se chamar "Família Addison". Muitos só tem este lugar para se sentirem ajudados, entendidos e amados, sim, amamos as pessoas! Até que em uma ida a São Paulo, Adriana Santiago conversa com Adriana Fadel que a Associação do Brasil teria que nascer! As duas combinam seguirem juntas! Em 28 de abril de 2019 é fundada a ABA (Associação Brasileira Addisoniana), a maioria dos integrantes se conheceram através do "Família Addison".

 

Um novo capítulo passa a ser escrito em nossa história nesse exato momento.

Sou muito grata pela minha família, amigos addisonianos e familiares que me apoiaram e me apoiam dia pós dia, me dando forças para tirar muitas coisas positivas dessa experiência e encontrar um novo e maior propósito em vida!

Adriana Fadel, 6 anos com a Doença de Addison

Endereço Comercial

Rua Padre Adelino, 2074 - CJ 121

Tatuapé - São Paulo

Horário de Atendimento
Segunda à Sexta – 09h00 às 18h00
(Como também temos eventos externos, dê uma ligadinha antes de vir para que possamos te esperar com um café quentinho!)

Contato 

abaddisonbrasil@gmail.com

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