Recebemos no dia de hoje, a notícia de que a secretária de saúde analisou nosso pedido de inclusão das doenças adrenais no plano de vacinação.
Obtivemos resultado positivo! As doenças raras passam a ser englobadas na fase 3 do plano nacional de Imunização (PNI) contra a Covid19.
Nossa luta foi grande, e estamos muito felizes com essa notícia.
Para maiores informações, segue link com Ofícios e notas técnicas encaminhadas.
".. informamos que esta SNDPD contatou o Ministério da Saúde, por meio do OFÍCIO N.° 2955/2021/GM.MMFDH/MMFDH (2110535), encaminhando Nota Técnica nº 6/2021/CGPDR/DGRI/SNDPD/MMFDH (2096989), que contém manifestação quanto à necessidade de que as pessoas com doenças raras sejam consideradas e explicitamente nominadas entre os indivíduos com "Comorbidades" e que pessoas que atuam em cuidados domiciliares de indivíduos com doenças raras, tais como familiares, sejam consideradas e incluídas nominalmente no item "Trabalhadores da saúde."
Adriana Fadel
Presidente ABA
Sozinhos somos raros. Unidos somos muitos
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