Nos dia 27 e 28 de novembro de 2019 O Instituto Vidas Raras e Instituto Contemplo realizaram o Primeiro Workshop Internacional de Representatividade Social, foram dois dias intensos de muitos estudos e conversas com pessoas que estão nesse meio. As Palestras foram maravilhosas!
Gostaríamos de agradecer o convite e dizer que foi um honra a ABA - Associação Brasileira Addisoniana estar presente e foi uma muito bom ver o Logotipo de nossa Associação no telão !!
Foi uma honra estar presente ao lado de tantas Associações com trabalhos tão importantes em nosso País! e para estar ali é sinal que estamos trabalhando direitinho :)
Olha quem encontramos no Workshop! A Elineuda, do Movimento Addison Brasil, e aproveitamos para entregar o remédio que ela estava precisando, graças a nossa parceria com a ISSO, não podemos deixar de agradecer essa parceria tão especial que pode ajudar várias pessoas !! E nossa Presidente Adriana Fadel :)
E a ABA é sortuda sim!!! Ganhamos no sorteio esse livro que, com certeza, vamos ler com muito carinho, a escritora estava lá e ainda autografou :) O livro "Mães Raras essas mulheres fortes" de Désirée Novaes que é vice presidente da SED ( Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade)
E como somos muita sortudas encontramos duas mães rara do livro a Regina Próspero do Instituto Vidas Raras que nos recebeu super bem, obrigada pelo carinho e a Linda Franco que da Família ALD que representa adrenoleucodistrofia e como estamos sempre aprendendo temos algo em comum a Insuficiência Adrenal!
Bem tem mais coisa pra contar, mas como estou indo viajar novamente coloco a segunda parte na próxima semana !!
Adriana Santiago
Vice Presidente da ABA
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